Депутат Псковского областного Собрания Лев Шлосберг направил запрос заместителю председателя Правительства Российской Федерации Ольге Голодец, с описанием непростой ситуации, в которой находятся жители Псковской области, страдающие орфанными (редкими) заболеваниями.
По информации, представленной депутату Государственным комитетом по здравоохранению и фармации Псковской области, в настоящее время в регионе проживает 112 человек, которые имеют право на лекарственное обеспечение за счет средств бюджета субъектов Российской Федерации на основании ст. 44 Федерального закона от 21 ноября 2011 г. № 323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан» для лечения жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению длительности жизни или к инвалидности.
Число таких больных растет. Прогноз на 2017 г. насчитывает уже 144 человека, в том числе 81 ребенок.
Для сравнения, в 2014 году в регионе было зарегистрирован 91 больной (55 детей), в 2015 г. их число возросло до 106 человек (58 детей). Финансовая потребность составляла 103 млн 400 тыс и 230 млн 624 тыс. руб соответственно
Потребность в финансировании в 2016 г. составляет 244 млн 676,6 тыс. рублей, из них 75 млн 480,7 тыс. руб. составляет финансирование за счет средств бюджета Псковской области. В 2017 г. сумма на поддержание лекарственного обеспечения граждан, страдающих орфанными заболеваниями, может возрасти до 280 млн 85,2 тыс. рублей.
В 2016 г. Государственный комитет Псковской области по здравоохранению и фармации обратился в Министерство здравоохранения Российской Федерации с просьбой оказать финансовую помощь в размере 400 млн 259,6 тыс. рублей во избежание обострения хронических заболеваний пациентов, страдающих орфанными заболеваниями. Однако в соответствии с распоряжением Правительства Российской Федерации от 07 октября 2016 г. Псковской области было выделено на эти цели 14 млн 788,7 тыс. рублей, что не решило проблемы.
По мнению Льва Шлосберга, вопрос финансирования лекарственного обеспечения пациентов, страдающих орфанными заболеваниями, необходимо решать на федеральном уровне, с использованием средств федерального бюджета.
Парламентарий выступил с предложением внедрить целевое софинансирование для покрытия расходов субъектов Российской Федерации по обеспечению лекарственными препаратами и специализированными продуктами лечебного питания граждан, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями;
Кроме того, парламентарий предлагает на законодательном уровне расширить перечень заболеваний для организации централизованных закупок лекарственных препаратов Министерством здравоохранения и внести туда следующие заболевания: ночная пароксизмальная гемоглобинурия, гемолитико-уремический синдром, идиопатическая тромбоцитопеническая пурпура и мукополисахаридоз, дефицит VII фактора.
Лев Шлосберг отмечает: «Уровень обеспеченности бюджетов большинства субъектов Федерации не позволяет в достаточной степени гарантировать финансирование расходов на приобретение лекарственных средств для пациентов, страдающих орфанными заболеваниями, что представляет собой угрозу для здоровья и жизни граждан» и просит учесть эту законодательную инициативу при расчете межбюджетных отношений между федеральным и региональными бюджетами в 2017 году.
